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Ante el miedo estamos solos

| , , , | , | 06/24/2014 |

URL: https://www.diariovasco.com/culturas/libros/201406/23/ante-miedo-estamos-solos-20140609001319-v.html

Resumen / Sinópsis

La realizadora donostiarra publica ‘Tópico de cáncer’, donde narra su lucha cotidiana contra un tumor de mama.

Susana Koska, nacida en San Sebastián hace 48 años, es una superviviente, como las milicianas y las luchadoras de la Guerra Civil y la dictadura que ha retratado en sus documentales ‘Mujeres en pie de guerra’ y ‘Vindicación’. La cineasta, compañera del cantante Loquillo y madre de Cayo, un joven jugador de baloncesto que en breve superará en altura a su padre, supo en 2011 que sufría un cáncer de mama. Desde entonces, ha plasmado su batalla contra la enfermedad en un blog, ‘Soy la larva’ (eslalarva.wordpress.com), y un libro de revelador título, ‘Tópico de Cáncer’ (Ediciones B) que acaba de salir a la venta. Su tratamiento terminó el día antes de que Bruce Springsteen tocara en la capital donostiarra en 2012. Recuerda el concierto como un momento feliz. Cree que el sistema sanitario «nos da poca información». Y concluye: «Ante el miedo, estamos solos».

Texto completo

– ¿Cómo se encuentra ahora?

– Estoy en un renacer, con algunos efectos secundarios que, como no se ven, no existen.

– Usted ha escrito un blog durante todo el tratamiento. ¿Por qué?

– Había hecho dos trabajos de campo sobre mujeres y tradición oral, ‘Mujeres en pie de guerra’ y ‘Vindicación’. Era casi una consecuencia lógica, ¿no? De alguna forma, éste ha sido un trabajo de campo, una investigación.

– La impresión es que usted lo ha dicho todo, ha renunciado a llevar la enfermedad en silencio. ¿La palabra cáncer todavía genera grandes silencios a su alrededor?

– La palabra cáncer da escalofríos. Digan lo que digan las estadísticas, sigue siendo una enfermedad mortal, muy visible en el momento del tratamiento y muy desconcertante lo vivas tú o desde fuera. Por común que sea, da susto. Y mojarse es duro.

– El libro arranca de modo sobrecogedor, en una sala de espera aguardando los resultados de la prueba fatídica. Describe un sentimiento de miedo y orfandad.

– Ante el miedo estamos solos. Es un momento de tragedia griega, pero el atrezzo del hospital le quita lo épico.

– ¿Se sintió paralizada al conocer el diagnóstico? ¿Cuándo decidió que debía reaccionar?

– Yo llevaba unos cuantos años de diagnósticos engañosos. En mi familia, como en tantas otras, el cáncer no es un desconocido. Aunque toda mi vida he seguido con mucha formalidad mis revisiones, eso que se llama medicina preventiva, yo sabía que algo no iba bien y para mí, que dieran con el quid de la cuestión fue un alivio, no tanto saber el protocolo a seguir. Lo que sí tuve claro es que había que coger el timón y hacer frente a la tormenta perfecta.

– El libro rezuma bastante ironía. Por ejemplo, usted habla de su «abundante veneno termonuclear» o cita un par de frases de canciones, como ‘Dame veneno’ de Los Chunguitos o «eres el ácido de mis venas» de Ramoncín.

– El humor y el odio te mantienen en pie, la rabia es una arma para sobrevivir. Neus Catalá sobrevivió a un campo de exterminio de pura rabia. Y yo me subí a esa sensación.

– También contiene algunos pasajes críticos sobre una parte del personal médico. ¿Ha echado en falta más sensibilidad en el trato con los pacientes?

– Falta empatía, falta dedicación. Ellos trabajan día a día con enfermos, muchas veces terminales. Todo esto que nos pasa es su cotidiano. Para nosotros es único y devastador. Hay personas muy generosas, buenas, dedicadas y delicadas. Pero el sistema tiende a la automatización.

– ¿Cree que hay suficientes programas de prevención?

– Yo soy un error de la prevención.

– ¿Está suficientemente atendido el sentido emocional del cáncer? ¿Todos esos sentimientos que se van generando a lo largo del tratamiento?

– Se te ofrece lo que llaman ayuda psicológica, una especie de confesionario en el que decir tus pecadillos, como decía el párroco de mi pueblo. No sé si eso es suficiente. Hubiera preferido hablar con una oncóloga o una nutricionista, que me enseñaran a vivir y enfrentar a la enfermedad en vez de una psicóloga; que también. Yo he tenido la sensación -no siento cátedra que no soy doctora- de que la medicina pone parches, pero no responde a las preguntas. Corta, envenena y quema, pero no va a la raíz del problema. Si ellos no te dan respuestas ni opciones, tú las debes buscar fuera. Por eso recurrimos a las llamadas medicinas alternativas

– Ha dirigido documentales sobre mujeres con una entereza y una capacidad de lucha extraordinarias y ahora parece que le ha tocado luchar a usted.

– Mis milicianas me enseñaron que había que convertir los limones en limonadas. Nunca me he desviado de ese consejo, esa fue mi luz al final del túnel… Por eso el libro, el blog y también la portada.

– Sobre la radioterapia, dice: «Si no es mala, ¿por qué corren las enfermeras a guarecerse cuando se enciende la luz roja de la máquina?»

– Nos dan poca información. Es absurdo decir que la radio no es mala porque no se ve. Cuando nos hacen una radiografía para ver si nos hemos roto un dedo nos ponen un delantal de plomo. Algunos enfermos no quieren saber, pero otros sí, y a estos nos tratan igual que a los que no.

– Sobre los efectos del tratamiento: «Decimos que no nos importa, que no nos afecta, pero una mujer con la cabeza pelada es un golpe de efecto que nos deja sobrecogidos. Pero ¿por qué? ¿Por la sorpresa o por el espanto? Yo creo que es miedo, miedo a ser la o el siguiente».

– El impacto estético es brutal sobre los otros. Nos cubrimos por los demás, la mayoría de las veces. Es más llamativa una cabeza de mujer pelada, que la de un hombre. Lo estético nos somete más a nosotras.

– Momentos malos los habrá habido en abundancia. ¿Pero cuáles han sido los dos mejores?

– Uno de ellos el concierto de Bruce Springsteen un día después de acabar el tratamiento. Llovía de una manera prodigiosa, estaba con mis chicos… Cada gesto, cada canción, tuvo un significado singular para mí. Me cuesta encontrar el segundo, que seguro que existió. Pero me cuesta, caramba. Y, claro, seguir aquí, contarlo, haber aprendido la lección de la vida.